La actividad se realiza con motivo de la conmemoración del “Dia mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes”

En el mundo existen cerca de 8000 enfermedades raras o infrecuentes, patologías complejas y multifactoriales que son tratadas en su mayoría por diferentes especialistas ya que quienes las padecen, poseen problemas a nivel de varios órganos.

En nuestro país se tiene registro de más de 30 de estas patologías consideradas como raras y la Región de Coquimbo  no está exenta de esta realidad. La agrupación que reúne a la mayor cantidad de pacientes es la que representa a quienes padecen la enfermedad de Fabry. Esta patología es una enfermedad multisistémica, crónica, progresiva y de carácter hereditario que en nuestra zona afecta a más de 70 personas y que de manera progresiva se han incorporado al programa de tratamiento de esta enfermedad, instancia que se ve apoyada hoy en dia con la entrada en vigencia de la Ley Ricarte Soto.

Claudia Tapia, paciente del Hospital de Coquimbo y vocera de la agrupación de usuarios que padecen la enfermedad de fabry, agradece las instancias de dialogo con autoridades de salud y en especial hoy ya que “durante más de 10 años, hemos luchado y realizado marchas y la actividad de hoy es una manera de agradecer a todas a las instancias que no han apoyado durante estos años”. Tapia además enfatizó que “con la entrada en vigencia de la ley Ricarte Soto estamos en otro escenario y ya tenemos un acceso universal al tratamiento lo que nos da una alegría inmensa que hoy quisimos compartir con las autoridades presentes”

El compromiso gubernamental de atender estas patologías es unánime, es así que el Seremi de Salud Coquimbo Rosendo Yáñez, también presente en la actividad, destacó el avance progresivo en la cobertura que la legislación entrega puesto que con anterioridad “para el Hospital de Coquimbo era un gran esfuerzo con recursos propios atender a un número reducido de familias, lo que significa que ahora entran recursos públicos que servirán para mejorar la capacidad de respuesta cuestión que será exponencial en el tiempo. La autoridad sanitaria además agregó que “ojala el Hospital de Coquimbo se transforme en un referente nacional e internacional en el diagnostico y tratamiento de esta enfermedad por que los recursos van a estar.”

Por su parte el Director del Servicio de Salud Coquimbo, afirmó que la conmemoración que se hace este día es un motivo de felicidad para los pacientes que tienen esta enfermedad dado que “en este minuto está garantizada la posibilidad del tratamiento lo que es muy importante porque a su vez podremos hacernos cargos muy tempranamente de la detección de la enfermedad con los niños que recibirán su terapia precozmente”. Jorquera expreso  su intención de seguir trabajando aún más por estos pacientes y también por aquellos en nuestra región que “pertenecen al conjunto de enfermedades llamadas enfermedades raras para que también puedan recibir un tratamiento eficaz.”

Finalmente la Dra. Eugenia Ortiz Directora del Hospital de Coquimbo destacó “el logro que significa para nuestro país y el hito para la salud pública ya que a todos nos complace que este grupo de pacientes que se ha esforzado tanto por tener una mejor calidad de vida, hayan logrado ser reconocidos y recibir su tratamiento.”

La facultativa enfatizó la importancia que tiene para el hospital de Coquimbo poder atender a estos pacientes “motivo que ha obligado a desplegar una gestión distinta en pos de su bienestar con el desarrollo consecuente del equipo de salud que los atiende, por lo que de todo punto de vista nos tiene muy complacidos este hito.”